Alicia vive aqui

Hace tiempo que quiero escribir sobre esto, pero me cuesta. No me gusta hablar de la muerte y me cuesta hablar de los muertos, de los lejanos y de los recientes. No me gusta ir a los entierros, aunque entiendo que sean necesarios, sobre todo para los vivos como una forma de expresar el dolor y la condolencia.

El primer muerto cercano que recuerdo fue mi abuelo materno.  Estuvo enfermo en casa varios años hasta que murió. Recuerdo el sufrimiento de mi madre que adoraba a su padre, en su enfermedad y en su muerte. Después murieron otros abuelos, pero no fue lo mismo. Recuerdo también la muerte de un sobrino de mi tío político en un accidente. La muerte inesperada de gente conocida en un accidente siempre es un  shock. Luego recuerdo la muerte de otra amiga lejana también en un accidente.

Una de mis peores pérdidas fue el suicidio de una amiga muy cercana; no pude ni quise ir a su entierro, quizás porque sabía que era lo que menos sentido tenía para mí, porque pensé quizás  lo que mejor que se puede hacer es luchar contra el dolor y las enfermedad que le llevó a provocar su propia muerte. A veces pienso  que debería haber acudido a aquel entierro porque me pasa una cosa muy curiosa, por un lado tengo sueños muy reales en los que hablo con mi amiga que sigue viva,  por otro lado , en la vida real, a veces creo reconocerla por la calle en la figura de alguien que se le parece.

En estos últimos años también han muerto unos tíos muy queridos. Hacía años que no les veía, pero siempre les recordaba. También tengo sueños con ellos, y sigo soñando que siguen vivos. Me gustaría dar el pésame a mis primos, pero no encuentro las palabras. He pensado en escribirles, pero todavía siento que es demasiado fuerte, aunque lo pienso mucho y quizás un día de estos lo haga.

Hace poco, un conocido con quien tampoco tenía mucho contacto pero que me parecía una persona entrañable, murió en un accidente. Cuando alguien que sientes tan vivo desaparece de repente,  el shock del que hablaba  se hace más fuerte; con su recuerdo aparece la tristeza por la  pérdida, pero por otro lado también llega y perdura en la  memoria  el hermoso recuerdo de su energía vital.

La clave ya no es terror. Mi “celebro” ha decidido que hay otras categorías pesadillescas. Le he preguntado qué cual era la clave ahora “- semiterror?”, “- semiterror?” me ha respondido como un eco y se ha reído. Me he dicho o me ha dicho que existe una gran gama de pesadez dentro de mis pesadillas y que se teme que tendré que buscar una clave para cada una de ellas.

Buscando aplicaciones para mi móvil me encuentro con una que dice grabar todas las conversaciones sin pitidos. Supongo que esta aplicación estará bien para aquella personas que necesiten los datos específicos de las conversaciones porque si no, par que querría una persona tener todas sus conversaciones grabadas? Yo soy acumulatriz de recuerdos y me encantaría tenerlas, pero me temo que no me voy a molestar en bajar la aplicación porque seguro que lueg se me llena el móvil de megas y hay que descargar y uff qué trabajo… Pero si se puede grabar una conversación de vez en cuando y luego al escucharla sentir el placer de deleitarse con el pasado audible.
Días extraños…

Esta mañana me he encontrado con un artículo que habla de problemas de cansancio en los niños y de SFC-DI (Síndrome d efatiga Crónica - Disfunción Inmune) en niños. Si para un adulto la vida con SFCDI ya es dificil, imaginaos para los  chavales /as.

Os pongo un link sobre el artículo y luego mi mail .

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/06/08/psiquiatriainfantil/1244482520.html

Como siempre sé que esta “opinión” de una enferma de SFCDI (Síndrome de fatiga crónica - Disfunción Inmune o si lo pefieren ENMI Encefalomielitis Miálgica, su nombre más científico) desde hace dieciocho años, no va a servir poara mucho, pero ahí va. El Síndrome de fatiga Crónica -Disfunción Inmune , es una enfermedad muy seria y muy invalidante. No es una enfermedad psicológica ni psicosomática y desgraciadamente  muchos médicos todavía hoy no la reconocen o la mal-reconocen. Si un adulto tiene problemas para que se le reconozca médica y socialmente, (y cuando digo problemas quiero decir 10 años de tratamientos en vano con psiquiatras y médicos varios,  cuando los médicos que deben tratarnos es un conjunto multidisciplinar llevados por internistas) imaginense, un niño.

“En España no hay casos, pero en Reino Unido y EEUU, sí hay niños con Síndrome de Fatiga Crónica debido a un problema de psicomatización”.  En primer lugar en España si existen casos  de Síndrome de Fatiga Crónica en niños, pregunten a los pocos expertos en esta enfermedad , y repito que no es una enfermedad psicosomática. Con estas, repito, valoraciones, sólo están consiguiendo que se confunda al lector sobre nuestra enfermedad y que se nos haga mucho más duro llevar por un lado nuestra enfermedad que ya de por sí es terrible y por otro lado la lucha encarnizada que debemos tener  día a día con la gente  (gente de la calle , familiares y  por desgracia muchos médicos) que desvirtua  como ya he dicho con esas “valoraciones” el gran problema de nuestra enfermedad.

Les recomiendo que intenten hacer un reportaje exhaustivo  del Síndrome de Fatiga Crónica -Disfunción Inmune, con profesionales  cualificados,  que repito que hay pocos aún pero los hay, para que se pueda hacer al menos un poco de justicia con nosotros. Si quieren ponerse en contacto conmigo para que les de alguna dirección , no tienen más que hacerlo. Un saludo y gracias por leerme.

Alicia P. G.