Por qué no escribo en mi blog

Hace diez años me fui de casa. Me fui de casa gracias a una ayuda que sólo se da en el País Vasco, dentro de España y que antes se llamaba Salario Social y que ha ido cambiando de nombre a lo largo de los años. Esa ayuda me sirvió para huir de casa de mis padres que aún no entendían mi enfermedad. La situación en casa de mis padres para mi era insoportable y tener esa ayuda económica me sirvió básicamente para salvarme la vida.
Esa ayuda la regulan las asistentas sociales. La mía me dijo que en mi situación lo que tenía que hacer era pedir el grado de minusvalía. Para conseguir un grado de minusvalía que me sea rentable necesito conseguir un 75%. Todo eso para que me concedan después unos 300 euros de pensión. Sólo tengo dos informes médicos, uno de un hospital privado y otro de mi psiquiatra. Los abogados y más gente afectada con ENMI-SFC me dicen que con esos dos informes no conseguiré mucho porcentaje. En fin que lo que no sé es si al final o mientras lucho por el cambio de porcentaje seguiré manteniendo mi ayuda, el salario social.
Fui educada, educada no por mis padres si no por una sociedad que me decía que tenía que ser una mujer independiente económicamente y eso lo tengo muy metido dentro de mi. Está tan dentro que ha conseguido provocarme un grado de ansiedad y de depresión que hacen que un día tras otro no pueda evitar pensar en que si dejo de llegar a ser independiente económicamente, realmente no me merezca la pena seguir viviendo.
Vivo en una dicotomía personal, porque mientras intento llevar una vida «normal», dentro de lo mal que me encuentro, no hay un sólo día en el que no pueda dejar de pensar en cómo desaparecer. Así que mientras por ejemplo me veo pensando en qué compra debo hacer para la semana, qué recados debo hacer, si le he de poner comida a los gatos… siempre hay alguna hora del día en la que pienso como morir. A veces pienso que me ahogaría con mis propias manos si tuviese fuerzas, tengo la rabia, pero no la fuerza; otras cuando voy a coger el metro, al oír el ruido de la llegada de los vagones, me agarro fuertemente al banco donde estoy sentada por si en algún impulso de la mente esta me conminara a tirarme a las vías.
Y mientras tanto sigo hablando y riendo cuando me encuentro con gente. Sigo teniendo «normal» una vida con mi pareja.
Y me siento confundida con esta doble vida.
El jueves tendré cita con mi psiquiatra, una nueva. No sé como voy a ser capaz de explicar, de resumirle todo esto para que me entienda. No sé si tendré que tomar más medicación para dejar de tener estos pensamientos suicidas que ya he tenido antes, pero cada pensamiento responde a una situación…
Quiero dejar constancia de esto, a pesar de que es algo muy personal, una de las cosas más personales de las que se puede hablar.
No sé si hablar de ello servirá para  que mi situación cambie, o se calme. Pero me pregunto si alguien que vive sin haber pensado nunca en suicidarse, puede comprerder los motivos de alguien que sí lo piensa, y en el caso de no ser así, siempre me gustaría que pensase en ello, que comprenda.
A veces pienso que podría cambiar de forma de pensar, quiero decir, pensar que lo más importante es vivir, dejar que ahora me ayuden mi familia, mi pareja, que no me preocupase por el dinero, ese dinero que me da cierta independencia. Pero no es sólo el dinero. También mi salud ha empeorado, cada vez puedo hacer menos cosas y paradójicamente cada vez tengo más ganas de hacerlas. Tengo ganas de vivir pero no tengo las condiciones adecuadas para vivir.

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12 respuestas a Por qué no escribo en mi blog

  1. enver555 dijo:

    Ánimo, no te preocupes por el dinero, ni te angusties por la muerte, a veces esos pensamientos son inducidos por la medicación, intenta salir a pasear y a respirar lo más posible eso ayuda, sobre todo si eres como yo que cuánto más tiempo en casa estás peor lo pasas. Ánimo que los malos momentos siempre pasan.

  2. hola Alicia, fuerza y animo.
    Entiendo muy bien lo que te ocurre, pues yo empece a ser economicamente independiente desde la escuela secundaria, me las arreglaba vendiendo resumenes de las materias para los examenes, que trancribia en una antigua maquina de escribir..Luego entre a la uiversidad y daba clases privadas a estudiantes de la secundaria de matematicas, quimica, fisica y otras.
    Siempre he sido autosuficiente, pero ya son muchos anos sufriendo de SFC y mi organismo se deteriora.
    Aunque actualmente mantengo un buen nivel de actividad, obviamente mis energias no alcanzan para todo lo que quisiera hacer!!

    Pero fuerza y animo

    Prohibido tirar la toalla!!!

    un abrazo
    Maria Lourdes

  3. Alicia dijo:

    Gracias por vuestros ánimos Ender y Maria Lourdes.
    Maria Lourdes supongo que sabes que hay diferentes grados de ENMI-SFC. Yo hace años podía hacer cosas, pero en estos últimos he llegado a un estado de deterioro que se a veces se hace insoportable.
    Me gustaría pensar que las cosas van a cambiar y que voy a mejorar.

  4. Hola Alicia, si se que hay varios grados.
    En mi caso estoy severamente afectada y llevo casi 25 años padeciendola, con altos y bajos. En general haciendo muchos ajustes a mi ritmo de vida, la sobrellevo bastante bien.
    Ahora mismo estoy en cama, recien recuperandome de una crisis muy fuerte que me ataco hace un par de semanas.
    Vivo sola con mi pareja, mis padres que por suerte aun estan vivos, se encuentran en otra ciudad a mas de 200 km de distancia.
    Los veo muy poco, pues imaginate hacer un viaje de unas 3 horas en carro para estar un rato con ellos y luego otras 3 o 4 horas para regresar convierten un rato que deberia ser placentero en un calvario.
    Solo tengo una hermana y vive en otro pais con su familia.
    Mi unico apoyo es mi pareja.
    Lamentablemente con el paso de los anos el organismo se deteriora y cada vez me cuesta mas mantener un equilibrio aceptable, que me permita hacer por lo menos las cosas mas importantes.
    Pero no pierdo mi animo!
    Confieso que en los dias de crisis muy severa me decae tambien mi estado de animo , siento rabia e impotencia ante esta enfermedad que me acompana por tanto tiempo.
    Pero como siempre digo, no hay que tirar la toalla!!!
    Debemos luchar para vivir con dignidad.

    Te invito a seguirme en mi blog, estoy compartiendo las cosas que aplico para combatir y dominar este mal.
    Estoy segura que tambien te van a servir
    Animo , suerte y exito.
    Cuando gustes escribeme y con mucho gusto compartimos
    Un abrazo a a Alicia tambien….

    Atentamente

    Maria Lourdes

  5. Alioli dijo:

    Hola Lourdes, yo ya no tengo altos y bajos, pero mejor te escribo a tu correo y hablamos en privado. Un saludo.

  6. Circulostres dijo:

    Me siento identificado con tu situación porque es la misma o muy similar. Yo también vivo en Bilbao, sufro de SFC y cada día es una sorpresa con un nuevo desagradable síntoma. Hoy por ejemplo me he levantado con una energía sorprendente, he ido a pincharme b-12 al ambulatorio y al salir me he dicho «me voy a hacer recados al casco viejo». ya cuando me dirigía al metro ( me sienta fatal pero hay huelga de autobuses) empezaba a desinflarme, en la entrada ya me sentía como si hubiese corrido la maratón; así que me parece muy humano que surga la insatisfacción porque la voluntad de hacer esta intacta pero se produce una incapacidad física. Bueno, pues a casa a dibujar,… pero aparecen los fallos cognitivos y empieza la fibroniebla. Bueno pues a poner música y hacer un poco Chi kung. Es un callejón sin salida, pero es así.
    No tengas ni una pizca de falta de estima por la pérdida de la independencia. Estas superenferma y el deber de la sociedad es atender esa realidad; lo jodido es que en vez de ello se nos invisibiliza médicamente y asistencialmente. Es una situación de injusticia total, que eso te refuerce.
    Tendríamos que organizarnos y luchar contra esta injusticia, hacerla visible, pero la propia naturaleza de la enfermedad nos lo impide. últimamente estoy pensando que la única solucion es concienciar a los nuestros, a los sanos, para que ellos comanden esta lucha tan necesaria.
    animo !!! jo ta ke!!!

  7. Alioli dijo:

    Hola Circulo Tres, gracias por tu post. Como le explicaba a Maria Lourdes hay maneras muy diferentes no de vivir el ENMI-SFC sino de tenerlo. Yo no puedo animarme todos los días a ducharme , vestirme y ponerme guapa para salir a la calle porque mi cuerpo no me responde, pero cuando si lo hace , soy la primera en levantarme, porque estar en casa sin ver a la gente, ver vida, aunque sean desconocidos, es más que jodido, así que siempre que puedo lo hago, pero por desgracia no son todos los días.
    No sé si conoces las asociaciones de Fibromialgia y ENMI-SFC que existen en Bilbao, si te apatece te mando un mail y te hablo de ellas.
    Ahora hay un movimiento de asociaciones en España que están saliendo los dias 12 a manifestarse enfrente de los centros de la Seguridad Social, bueno y una cuantas cosas más que si te aptece te sigo contando. Un saludo y gracias por escribir.

  8. Circulostres dijo:

    Soy consciente de que en esta enfermedad cada persona es un caso. Con el grado moderado que tengo me siento incapacitado: me puedo imaginar lo que estaís viviendo las personas con más gravedad.
    Si me mandas esa información te estaría supersuperagradecido.

  9. Rosa Parma dijo:

    Hola Alicia, me ha impresionado mucho tu relato, no sabía que te resultaba tan duro el día a día, la verdad es que vuestra enfermedad es bastante más dura de lo que imaginaba (con lo cual me imagino que hasta que no la sufres no sabes lo qué es, con lo cual es díficil concienciar al personal de la incapacidad que supone). ¿Sabés cómo funciona en otros países?, te lo pregunto porque mi hemano es esquizofrénico y tiene una incapacidad del 80%. En España a mi madre le daban una pequeña ayuda mensual, pero desde que viven en Francia (Iparralde) han optado a las ayudas de allí, que son más consideradas y es que allí están un poco más concienzados con estos temas. Es para saber si este asunto está precisamente retrasado aquí o sí realmente no tiene visibilidad en ningún sitio, tener un precedente para esta lucha sería muy posítivo.

    De todas formas y camiando de tema…, la impresión que tengo de tí es que eres unas tía de puta madre, suuuper inteligente, super sensible y muy sexy y que tu novio y tu gato te quieren un montón, y qué sabes mucho de todo, en definitiva, qué molas un güevo y que dale duro que tú puedes, leñe, a tu ritmo caribeño o lo que sea.

    Joder! La vida tendría que ser más sencilla, sin complicaciones, llevar una vida sencilla mola, intentar disfrutar del momento como dicen los orientales, (creo que me encantaría llevar una vida contemplativa y la verdad es que a veces así me veo, me gusta la hostia, te sientes como una divinidad y aprendes un montón) Bueno que ya estoy delirando…Y eso que aunque algunos días se nos hagan cuesta arriba a tod@s, cada una con nuestra lucha personal, nuestros miedos y tó lo demas, aquí al pie del cañón nena. Mezedez!

    Una abrazo de puntillas que no llego,

    (*_*)

  10. javier dijo:

    Parece como si la maquina estuviera programada para funcionar sin dudas ni segundos pensamientos. La inercia de la existencia de los llamados seres normales, los otros. Tener que tirarse, arrastrarse por una bocanada de lo que sea, saber que el precio que se paga por ello es altisimo, insoportable casi, hace que nos lo tengamos que replantear cada segundo. Cuando la inercia, el movimiento, el futuro no existen, es inevitable vivir para los cinco minutos siguientes. Hace tiempo que hablamos, escribeme alguna vez.

  11. Hola srta. Alicia,
    un problema tan complejo en la salud le toca a uno (desgraciadamente), y es recriminable a la sociedad la falta de concienciación o de inteligencia emocional para posicionarse en el lugar del enfermo o víctima (ejemplo, la industria farmacéutica no fabrica medicamentos para enfermedades raras porque no resultan rentables)… así pues, hay que concienciar que hay personas que necesitan un modelo social nuevo.
    Por ejemplo la exposición de sus pensamientos en el post, son de utilidad para otras personas y eso podría llegar a ser remunerado económicamente, no crear una ley de dependencia sino articular más el sistema para que la gente con este tipo de problemas se sienta valorada como merece (y ya no sólo económicamente).
    Quisiera transmitirle mis ánimos para que siga manteniendo ilusión por crear y hacer cosas.
    Un abrazo.

  12. Alioli dijo:

    Perdonad Rosa, Javier y Francisco que no os haya contestado antes y ahora no pueda hacerlo demasiado bien. Gracias por vuestros ánimos y consejos , en otro momento cuando esté algo mejor comentaré cierto tipo de cosas que he descubierto últimamente. Saludos para todos.

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