Alicia vive aqui

Esta mañana me he encontrado con un artículo que habla de problemas de cansancio en los niños y de SFC-DI (Síndrome d efatiga Crónica - Disfunción Inmune) en niños. Si para un adulto la vida con SFCDI ya es dificil, imaginaos para los  chavales /as.

Os pongo un link sobre el artículo y luego mi mail .

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/06/08/psiquiatriainfantil/1244482520.html

Como siempre sé que esta “opinión” de una enferma de SFCDI (Síndrome de fatiga crónica - Disfunción Inmune o si lo pefieren ENMI Encefalomielitis Miálgica, su nombre más científico) desde hace dieciocho años, no va a servir poara mucho, pero ahí va. El Síndrome de fatiga Crónica -Disfunción Inmune , es una enfermedad muy seria y muy invalidante. No es una enfermedad psicológica ni psicosomática y desgraciadamente  muchos médicos todavía hoy no la reconocen o la mal-reconocen. Si un adulto tiene problemas para que se le reconozca médica y socialmente, (y cuando digo problemas quiero decir 10 años de tratamientos en vano con psiquiatras y médicos varios,  cuando los médicos que deben tratarnos es un conjunto multidisciplinar llevados por internistas) imaginense, un niño.

“En España no hay casos, pero en Reino Unido y EEUU, sí hay niños con Síndrome de Fatiga Crónica debido a un problema de psicomatización”.  En primer lugar en España si existen casos  de Síndrome de Fatiga Crónica en niños, pregunten a los pocos expertos en esta enfermedad , y repito que no es una enfermedad psicosomática. Con estas, repito, valoraciones, sólo están consiguiendo que se confunda al lector sobre nuestra enfermedad y que se nos haga mucho más duro llevar por un lado nuestra enfermedad que ya de por sí es terrible y por otro lado la lucha encarnizada que debemos tener  día a día con la gente  (gente de la calle , familiares y  por desgracia muchos médicos) que desvirtua  como ya he dicho con esas “valoraciones” el gran problema de nuestra enfermedad.

Les recomiendo que intenten hacer un reportaje exhaustivo  del Síndrome de Fatiga Crónica -Disfunción Inmune, con profesionales  cualificados,  que repito que hay pocos aún pero los hay, para que se pueda hacer al menos un poco de justicia con nosotros. Si quieren ponerse en contacto conmigo para que les de alguna dirección , no tienen más que hacerlo. Un saludo y gracias por leerme.

Alicia P. G.

Hola amigas de lo ajeno, digo de la noche , bueno amigas en general, llevo en Madid un mes.. bueno ya casi que me voy a ir, y tengo tantas cosas que contar y me quedan tantas cosas por hacer….

Cosas que contar: he hecho un curso de Documental, muy interesante.  Tengo ya mi primer documental en la cabeza que tratará sobre mi enfermedad. Me estoy volviendo un poco maharundeta porque quiero hacer una cosa sencilla pero impactante que pueda transmitir muy bien todo lo que conlleva tener una enfermedad invalidante que no es comprendida ni aceptada. Y encima como soy una “happy” se me nota menos.

En el curso de documental he conocido a muy buena gente, éramos pocas pero con macheras!

Mi compañera de piso también es un encanto, creo que la voy a echar de menos. Pero tengo que volver porque también hecho de menos al gato…

Bueno, además he ido a exposiciones, he conocido a gente del facebook increible, que incluso me han llevado a ver a Faemino y Cansado!!! (y me los han presentado!, gracias Sol! eres una idem), he paseado, he terraceado, he tiendeado, he rastreado! Ah, he conocido también en persona a Flavio, a Mauro, a Molinilla, a Wagner …un piloro de artistas, olee

Hoy he convocado un vermuticidio, al que creo que no va a venir ni dios padre, pero yo voy a estar ahí tan a gusto en mi terracita..recibiendo.. como una reina, aunque lo de recibiendo ha sonado más a pilingueo.

Me queda : ir con la cámara a sacar fotos de los nombres de las calles de Madrid , que me apasionan. Ir a la Casa Encendida? Lo del Tyshen no sé todavía. Me gustaría ir  una piscina de aquí pero la temporada de verano no empieza hasta el 31 de este mes!! Justo el día que me voy! El sábado quizás vaya a un concierto de jazz en la azotea del Círculo, también me pasaré por la feria del libro… y que me queda? Ah no he probado nada de la noche madrileña , pero esta noche me han invitado a la inauguración de una revista de rock on line, espero que haya canapiés, y luego a ver a Wagner Pá a la Boca del Lobo.

Vamos que esto es un rollo y me quiero  volver a casa.

Hola, pues en esto es en lo que estoy trabajando ahora. Conocer a alguien, un webcomic donde yo hago los guiones y Pernan Goñi se encarga de los dibujos. Ya iré contando más cosas de él, porque si queréis saber más sólo tenéis que ir a la web www.conoceraalguien.com

Mientras pongo las coles del bruxismo a hervir,los brocolis y las acelgas cara de, voy al blog de un amiguette y me doy cuanta que llevo más de mes y medio sin postear y que lo último que escribí  era algo sobre unos “perritos” que iban a morir por vaciar una perrera, post que luego tuve que borrar porque me informé un poco más del contenido de la noticia, yo que no soy periodista ni na, y bueno era relativamente diferente. Reformaban la perrera y se llevaban a los perritos a otro lao con el bacalao.
Pero yo aquí hablando de perritos y estamos… a saber, en plena operación faja (que ya no cabemos dentro de), en plena alianza y repartición de cargos tras las elecciones vascas y por último se acercan las vacaciones de Semana Santa! Esto es demasiado para mí, señoras.
La operación faja empieza después de haber estado sin poder moverme durante unos meses, día sí día no, pero me lo estoy arreglando con una “inyerciones” que me están poniendo en el culo (la de ayer dolió). Parece que ya tengo más fuerzas y podré por fin después de la mudanza, las navidades y el viaje a Barcelona, ponerme a correr un poco con la wiifit. Los que puedan correr fuera que aprovechen que ahora hacer bueno. Luego la dieta y esas cosas… pero eso para otro día.

Las elecciones… hummm qué cansancio, que si a quien vas a votar, que si a a ese no, que sí, que no, que vienen los malos, que vienen los buenos, que viene la guerra, que la cosa va a cambiar…  que todo cambio es bueno… o malo… bueno que esto da para mucho… tendría que estar comentando todos los días y tengo aún muchas cosas que barrer… Yo lo que no quiero es que no me jodan personalmente que ya estoy bien jodida… y para vosotras ya sabéis que siempre deseo lo mejor, pero que primero estoy yo. Y que no puedo hablar aquí de ciertas cosas porque una se juega el cuello, o el pan , que duele más. Si alguien quiere saber más que pase por mi despacho.

Las vacaciones… Yo quiero unas vacaciones largas y tranquilas donde me de tiempo a todo, hasta a aburrirme, cómo echo eso de menos…  que me de tiempo a leer, a escribir, incluso a trabajar… que me hagan la comida y que sólo tenga que pensar en lo que yo quiera… Será posible? Pues no, no lo es…
Estoy pensando… pongo foto o no pongo foto? No, no pongo, que no os quiero atrapar en mi tela de araña con una foto a los dos que me leéis o tres .. o cuatro…? Un día de esto voy a mirar eso de las estadísticas, es que si no te postean nunca sabes quien te lee, aunque sea una sonrisita de esas de emoticón …

Me he acostumbrado a comprar todos los jueves el País para leer el Ciberpaís. Esta semana en el apartado de investigación hablan de cómo cualquiera que tenga un ordenador y conexión a internet puede participar en proyectos ciéntificos. El artículo se titula “La inteligencia colectiva se pone al servicio de la ciencia a través de internet”  y comienza animosamente así:  “Participar activamente en la lucha contra el cáncer, el sida y otras enfermedades graves, ya es posible si salir de casa, sin tener conocimientos específicos y sin proporcionar contribuciones económicas…”   A mí y a todos los enfermos en general, esto nos interesa particular y personalmente (los estudios para la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, sirven para muchos otros estudios de enfermedades relaccionadas con el sistema neuronal, como la Encefalitis Miálgica)

Lo más curioso es que todo esto se hace a través de un nuevo juego de computadora llamado Foldit.

Acabo de encontrar el artículo en digital, lo que me evita la pesada tarea de tener que escanearlo y además  tenéis más información en las webs que éste os indica al final.

http://www.elpais.com/articulo/red/inteligencia/colectiva/pone/servicio/ciencia/traves/Internet/elpeputeccib/20090108elpcibenr_1/Tes

La verdad es que apuntarse es fácil aunque luego hay que investigar, nunca mejor dicho…en qué investigación te has metido. En fin que no me cuesta nada dejar que mi ordenador y mi banda ancha colaboren , sobre todo mientras me bajo la última de Stargate, que las neuronas también tienen  que divertirse oigan.

Imag: formación de una proteína.