Alicia vive aqui

Pues entre tanto Fant y tanta película de zombie, hoy es el día internacional del Sindrome de Fatiga Crónica. Que qué tiene esto que ver? Pues muy sencillo, yo creo que es a los personajes de ficción a los que más nos parecemos los que tenemos  esta enfermedad , a excepción del aspecto externo, porque a nosotras /os nos cuesta pero nos gusta cuidarnos. La capacidad media de reacción , la velocidad al andar , la confusión mental son cosas que tenemos muy en común. Aún no comemos carne humana (viva) pero todo se andará.

No sé si ya he dicho demasiadas veces que esta enfermedad es reconocida por la OMS (Organización mundial de la salud) desde 1992, y está considerada una enfermedad rara  por no saber de donde viene ni como aparece , y tampoco su curación. Lo único que se sabe es que te deja zombie. Quizás con un par de neuronas más para darte cuenta en lo que te has convertido y para darte  unos cuantos paseso a diferentes consultas médicas.

A veces pienso… que alguien que leami blog puede estar algo harto ya de que hable de este tema, pues lo siento pero es imposible que deje de hacerlo. Si la situación se normalizara, si los trabajadores de la salud pública se pusiesen las pilas en cuanto a enfermedades raras y nuevas , si los tribunales d eminusvalía e invalidez cotejasen y comprendiesen que tenemos un límite y que llega un momento en que esta vida es una no vida… si se hiciese como en Gran Bretaña donde están más avanzados y al menos han hecho centros de días para nosotros, si no fuera una enfermedad que afecta al 85% de las mujeres y todavía hay gente , medicos en su mayoría que sin ningún tipo de datos objetivos piensan que es una enefremedad psicológica que afecta más a las mujeres  porque nos hemos adecuado mal a la vida moderna y trabajamos dentro y fuera de casa, y que con trabajar dentro ya teniamos bastante …. Mientras haya tribunales que no dan incapacidades  a las mujeres y las dan sólo a los hombres , porque a estas ya las mantienen sus maridos… mientras estas y algunmas otras cosas más que os sorprenderían tanto que no daríais créditoo en este año.. 2008, mientras siga todo esto esta zombie seguira hablando del monotema que afecta a toda su vida.

Es un momento perfecto para desenmascararse. Mi santo está preocupado porque recibo el cuatriple de visitas en mi blog que en el suyo y la verdad es que esto tiene truco. Resulta que pongo fotos del google en mis post y claro al buscar la gente en google mi blog aparece entre ellos. Que no lo entendéis? es muy fácil. Por ejemplo, podéis poner a buscar la palabra Alicia, o Volcán , o basura… entre las primeras webs saldrá seguro la mía y eso claro, no tiene ningún mérito. Bueno el mérito lo tienen los que se pasan por aquí día sí otro también , esperando a que escriba algo. Chavales/as os debo unas disculpas y algún día os invitaré a una cena cocinada por la moi (cena de bloggers!!! qué peligro! , o comida o desayuno, lo que nos venga bien a todos)…

En fin sigo que me sigue gustando eso de mirar las estadísticas y ver quien ha pasado por casa (que no!!! que eso no se puede ver!!! bueno creo que sí pero yo todavía no sé cómo hacerlo , bueno se puede ver desde que otra página te han visitado y quien te ha linkado no?? ya me contaréis los que sabéis)

Va una rápida: hoy ha empezado el Fant en Bilbao, 14 ava edición. Ha empezado con una película basada en un libro de Stephen Kinggg , The Mist , La Niebla, de la que no sabíamos nada pero que al final nos ha gustado, sobre todo los susticos que nos ha dao y yo he gritao más que las viejas de al lado. Hemos comido gominolas y palomitas y sorbido Cocacola. adiós a mi régimen de Samurai, pero mañana volveré a por él.

Bueno, la peli: no voy a contar la trama, pero si os diré.. que hay mucha niebla!!!! y que acojona un poco!!! y que todavía queda mucho Fant por ver y que si queréis ver de que va alguna peli tenéis el www.fantbilbao.net

y que si os apetece ir un día igual hay por ahí alguna entrada de sobra.

* aviso a navegantes: mañana pulpo a la gallega! (recien traido de la niebla)

En estas semanas han pasado unas cuantas cosas. Hace tiempo que ni escribo en mi blog ni leo en otros, así que ahora toca el maremoto de información.

Por un lado de mi vuelta a Barcelona he traído un libro “La verdad desnuda” , donde se recogen unas treinta declaraciones de enfermos de ENMI/SFC , fibromialgia y Sensibilidad química múltiple. Entre ellas está la mía y no sé si se me han quedado cosas por decir, creo que lo más importante para mi era transmitir la desesperación de alguien que tiene una enfermedad que nadie reconoce y como a partir de ahí el mundo cambia no sólo por la enfermedad, si no por la pesadilla en que se convierte ese no reconocimiento aún hoy por ciertas partes del entorno médico no puestas al día en las llamadas “enfermedades raras”.

El libro se puede comprar en la Casa del libro , FNAC

Por otro lado, sigo leyendo, como siempre menos de lo que me gustaría , entre unas cuantas cosas, un libro que se llama “La paradoja de la sabiduría” ; y el otro día leyendo este libro pensaba que que si realmente pongo demasiada información sobre mi, algún día un psicópata tipo Hannibal Lecter podrá seguir mi rastro y recerarse mortificándome con las cosas que sabe de mí. Pero lo dudo mucho porque hay mil cosas que jamás podré poner en alguna de mis páginas como por ejemplo que acabo de leer que un engrama es una traza de memoria, la impronta de un recuerdo, y que después de leerlo , he estado unos segundos parada, pensando en esto, y que podría ser una canción , la letra de un tanto, por ejemplo, y en lo del psicópata y en que necesitaría unas cuantas vidas para que alguien me atormentara como es debido. (humm creo que no me he explicado bien ya repasaré esto otro día)

1-Potpourri

* Quité la palabra Fibromialgia de la foto de portada por que considero que puede dar lugar a confusiones tal y como le comenté al recopilador de historias de este libro.

El segundo día tuve cita con mi médico; estuvimos hablando un buen rato sobre  filosofía vital cotidiana. Sobre la disciplina de comer (qué y cuanto), de dormir (cuánto y cómo), de hacer cierto tipo de actividades, de pasear para que el cerebro advierta los ciclos circadianos, de hablar y comunicarse para activar las neuronas, de pensar, de leer, de escribir… eso entre algunas otras cosas más particulares.
Cuando acabo la consulta siempre me gusta bajar un rato paseando para tomar el aire. Bajo un rato hasta el edificio L,Illa, veo un par de tiendas y cojo el bus. En este edificio de comercios siempre hay alguna exposición curiosa. La última vez que estuve había una sobre objetos kitsch, en general decorativos caseros.
Esta vez había una exposición temática sobre maquinas computadoras, de escribir, de juegos…ordenadores…
La vi un rato y luego fuí a coger el bus para bajar a Sagrada Familia. Había huelga de autobuses así que cogí uno cualquiera que me acercara al centro. Entonces subo a uno algo extraño llamado el Tom Bus. Era un autobús de refuerzo pero de auténtico lujo. Tenía los asientos más anchos y cómodos, como los de un tren de primera, y estaba decorado con unas lámparas de mesa. Me quedé un poco alucinada porque no tenía ni idea de que existiese esto. Por desgracia lo iban a quitar este mismo mes, así que tuve la suerte de disfrutarlo. Aunque también me hizo pensar…porque realmente este bus era más caro… y no sé si era mi impresión o estaba lleno de viejas ricas de esas que saben por lo que pagar…